Lito Sousa aparece pela 1ª vez e faz apelo por tratamento experimental
Lito Sousa apareceu pela primeira vez após descobrir doença rara
Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez sua primeira aparição pública desde que a família revelou o diagnóstico. Neste domingo (23), ele publicou um vídeo nas redes sociais e fez um apelo para ter acesso a um tratamento experimental que está sendo estudado por pesquisadores nos Estados Unidos.
No vídeo, gravado em inglês, Lito aparece diante da câmera e inicia o pedido dizendo que tem um “apelo urgente”. Ele pede que instituições e empresas envolvidas em pesquisas sobre a doença avaliem seu caso. A mobilização envolve a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.
Na sequência, o comunicador Ewandro Magalhães explica a situação e pede que as instituições avaliem a possibilidade de inclusão do brasileiro em estudos experimentais. A família tenta conseguir a inclusão do influenciador em estudos experimentais que investigam alternativas para pacientes com a doença, considerada rara, grave e de rápida progressão.
A informação sobre o diagnóstico foi divulgada anteriormente por Mila Seidl, esposa do influenciador. Segundo ela, o quadro de Lito tem apresentado uma evolução acelerada. Em um relato publicado nas redes sociais, Mila afirmou que Lito teria apresentado perda de parte da visão em um intervalo muito curto.
Entre as possibilidades consideradas pela família está um estudo relacionado ao ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para doenças priônicas. De acordo com as informações divulgadas pela família, os estudos considerados mais promissores atualmente não estariam recebendo novos participantes.
Mila afirmou que já entrou em contato com responsáveis pelos dois estudos e tenta encontrar uma possibilidade de inclusão de Lito, inclusive por meio da avaliação de uma eventual exceção aos critérios de participação. “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou a esposa do influenciador em vídeo publicado nas redes sociais.
Como ajudar Lito Sousa?
A família de Lito não está pedindo doações ou transferências via Pix. A principal forma de apoio solicitada pelos familiares é a divulgação da campanha nas redes sociais.
Seguidores do influenciador passaram a comentar nas páginas da Universidade Harvard e da Ionis Pharmaceuticals, pedindo que as instituições avaliem o caso e considerem Lito para possíveis estudos experimentais.
As hashtags #HelpLito, #MayDayLito e #SaveLito também passaram a ser utilizadas na mobilização.
Os seguidores são orientados pela família a compartilhar os conteúdos e marcar as instituições envolvidas nas pesquisas, como forma de ampliar a visibilidade do pedido.
A família ressalta que a mobilização tem como objetivo chamar a atenção dos pesquisadores para o caso de Lito e buscar uma possibilidade de participação em estudos clínicos, já que os tratamentos experimentais dependem dos critérios definidos pelos responsáveis pelas pesquisas.
